O Governo do Estado do Rio de Janeiro sancionou a Lei nº 11.277/2026, que institui o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger. A norma foi publicada no Diário Oficial desta sexta-feira (10) e busca fortalecer ações de conscientização, diagnóstico precoce e apoio aos pacientes diagnosticados com a doença.

A iniciativa também permite que o Estado firme parcerias com instituições de pesquisa e saúde para ampliar o atendimento especializado e incentivar o desenvolvimento de tratamentos.

O que é a Síndrome de Zellweger

A Síndrome de Zellweger é uma doença genética rara e congênita causada por alterações na formação dos peroxissomos, estruturas presentes nas células responsáveis por importantes funções metabólicas.

A condição afeta principalmente o cérebro, o fígado e os rins. Os primeiros sintomas costumam surgir ainda no período neonatal e podem incluir hipotonia muscular, dificuldades respiratórias, alterações neurológicas, problemas hepáticos e comprometimento do desenvolvimento.

Embora ainda não exista cura para a síndrome, especialistas destacam que o diagnóstico precoce pode contribuir para um acompanhamento médico mais adequado, controle dos sintomas e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Lei prevê parcerias para pesquisa e atendimento

De acordo com a nova legislação, o Governo do Estado poderá celebrar convênios com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e outras instituições públicas ou privadas voltadas à pesquisa científica e à saúde.

Essas parcerias poderão envolver a realização de exames, estudos, desenvolvimento de medicamentos e outras ações destinadas ao atendimento das pessoas com a síndrome.

Além disso, a lei autoriza a cooperação técnica entre o Estado e os municípios para ampliar a execução das medidas previstas no programa.

Governador veta parte da proposta

Apesar da sanção da maior parte do texto, o governador em exercício, desembargador Ricardo Couto, vetou parcialmente a lei.

O dispositivo vetado previa avaliações médicas periódicas, realização de exames clínicos e laboratoriais e campanhas anuais de prevenção e orientação por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

Na justificativa, o governo informou que a definição dessas ações é de competência técnica da Secretaria de Estado de Saúde, que deve organizar as políticas públicas conforme a estrutura da rede estadual e as estratégias já existentes para o atendimento de doenças raras.

Segundo o Executivo, a implementação dessas medidas depende de planejamento técnico, disponibilidade orçamentária e integração com os programas já desenvolvidos pela pasta.

Objetivo é ampliar a conscientização e o diagnóstico

Com a nova lei, o Estado pretende incentivar ações voltadas ao conhecimento sobre a Síndrome de Zellweger, fortalecer o diagnóstico precoce e estimular a cooperação entre órgãos públicos, instituições de pesquisa e municípios.

A expectativa é ampliar o acesso à informação e contribuir para um atendimento mais qualificado às famílias afetadas pela doença.

Fontes: alerj.rj.gov.br